К айтлин Терана не отпразнувала 16-ия си рожден ден, а 17-ия изобщо не си го спомня. Имала намерение да отбележи и двата, както си подобава – с приятели и гадже. Вместо това ги проспала. При това в буквалния смисъл. Няколко години по-късно Кайтлин Терана вече се е примирила със съдбата си и гледа на нещата по-позитивно. В крайна сметка не са чак толкова хората по света, страдащи като нея от Синдрома на Клайн-Левин (Kleine-Levin Syndrome), познат още и като Синдром на Спящата красавица. Те са не повече от хиляда. И щат не щат, трябва да се адаптират и свикнат с това състояние, защото заболяването е нелечимо.
„Вече съм изградила навик и усещам кога сънят ще ме връхлети - казва Кайтлин. - Бързам да свърша спешните неща и се подготвям, че поне десет дни ще съм в хоризонтално положение.“
Зомби
В периода, в който Кайтлин е Спяща красавица, до нея трябва да има някой, който да я следи. В случая това е нейната майка Кати, която е постоянно в бойна готовност да реагира. Тя също е наясно какво предстои, когато нейната дъщеря забави говора си и започне да заваля думите. Много скоро след това тя млъква изобщо и започва да гледа в една точка. „Не е много приятно да се каже, но тя е почти като ходещо зомби, защото може да стане от леглото и да тръгне да се разхожда, без изобщо да осъзнава какво прави“, коментира Кати Терана. От време на време тя хваща дъщеря си за ръка и я води в тоалетната или накланя чаша с вода към устните й, за да отпие. Кайтлин върши това несъзнателно. Може да преглътне и няколко хапки. Прави го като автомат. Няма никакъв спомен за тези неща.
Проследяване се налага и след събуждането, защото тогава Кайтлин напада хладилника и долапа и е в състояние да унищожи всичко, което става за ядене.
Същото прави и Стейси Къмърфорд. Когато се пробуди от дълбокия сън, мисли само за ядене. Най-омразната й приказка е тази за Спящата красавица, която убожда пръстчето си на вретено и това безразсъдство, съчетано и с волята на зла фея орисница, я изпраща в стогодишен сън. След многобройни перипетии принцът успява да прехвърли бодливия плет и да я събуди с целувка. Двамата живеят и до ден днешен в приказното си царство, като голямата възрастова разлика никак не им пречи – все пак по времето, когато тя е заспала, за неин жених е можел да се кандидатира прадядото на късметлията.
В съвременния свят спящите красавици не са от благородническо потекло и не са в плен на магията на зла вещица. Това, както вече казахме, си е болестно състояние, което между другото засяга повече момчета, отколкото момичета. В повечето случаи синдромът атакува организма в юношеска възраст, продължава да го тормози петнайсетина години и после изчезва също така внезапно, както и се е появил.
Най-дългият сън досега на Стейси продължил два месеца. Това станало причина да пропусне изпитите си по девет предмета, така че се наложило да навакса с ученето и да попълни бележника си с оценки. Иначе било съвсем нормално за нея да откара до 20 часа в сън. Това е характерно за всички, заболели от Синдрома на Клайн-Левин.
Чиния
Когато види, че започва да гледа сънливо, майката на Стейси - Берни Ричардс, започва да я преследва с чинията. Причината е, че не знае колко време ще премине, докато дойде време за следващото й хранене. Въпреки всичко това не е чак такъв проблем - когато потъне в здрав сън, девойката не стои гладна и жадна. Става, отива до хладилника или до чешмата, налива си чаша вода и после се обръща обратно в леглото. Понякога не успява да нацели кревата и поляга, където й е дошло. Намирали са я на пода в кухнята, в градината. Но най-неприятно е, когато захърка в училище на чина. Докато свикнат с това, преподавателите се сърдели, че това демонстрира липса на интерес, а съучениците й я скъсвали от подигравки. Затова Стейси се зарадвала искрено, когато й казали, че не е просто мързелива, а в плен на рядко заболяване. Почувствала се истински удовлетворена, че може да натрие носовете на всички, които я упреквали, че е поспалана.
В плен на синдрома е и Луиза Бол от Уортинг, Великобритания. При нея заболяването се отключило със симптоми, подобни на грип - хрема, висока температура. След това почувствала, че просто не може да отлепи очи. И така се започнало.
Когато й се приспи, Луиза знае, че нещата излизат извън контрол. Нормално за нея е да спи по 10-14 дни без прекъсване. Другото, което трудно контролира, е апетитът си. „Тя може да омете цял пакет бисквити или 5-6 пакета чипс, без да се усети - казва баща й Рик Бол.- Налага се да й правим забележка да спре”. Лоти Бол, майката на Луиза, добавя: „Помолихме да я прегледа диетолог, защото се страхувахме, че както е тръгнало, ще се превърне в лоена топка”. Човекът предписал режим на хранене, но било трудно да убедят Луиза, че трябва да го спазва.
Пристъпите на глад или на сънливост се разпознават и по колебанията в поведението на Луиза. „В тези моменти не можем да я познаем, все едно е чуждо дете”, жалват се родителите.
Точно когато било най-напечено в училище и трябвало да се стегне, за да изкара добри бележки, Луиза проспала една седмица. А следващия месец това се повторило отново. Точно тогава били изпитите, които и тя като Стейси Къмърфорд пропуснала.
Шампанско
Докторите били толкова учудени от случващото се с Луиза, колкото и родителите й. „Много неприятно е да виждаш как различни медицински капацитети вдигат рамене и признават, че нямат обяснение на какво се дължи всичко това. Тогава всичко ти идва наум и започваш да си задаваш въпроса, дали пък детето ти не е започнало да взима наркотици”, казва Рик Бол. Но ето че един консултант заподозрял каква е причината за странното поведение на Луиза. „Когато чух това, се почувствах като в момента, когато тапата изскача от шампанското. Беше върховно, като музика за ушите ми, да го чуя да казва: „Мисля, че знам какво се е случило с дъщеря ви”. Това ме зарадва много. Но в следващия миг ме поля като студен душ уточнението: „Лошата новина е, че лечение за това няма”. Това вече беше шокиращо”.
Сега, когато вече поне имали насока за болестта, оставало само тя да бъде потвърдена. Експертите се произнесли, че Луиза страда от неизлечимо автоимунно нарушение, което, както смятат някои изследователи, разрушава хипоталамуса - структура в главния мозък, която регулира апетита, съня и либидото.
Синдромът на Клайн-Левин (KLS), както вече стана ясно, най-често поразява мъже, като обикновено започва с вирус в детството или юношеството, който изглежда, че предизвиква сънливост и агресивност, а понякога и хиперсексуалност.
Литий
Стабилизатори на настроението като литий и хормонални методи на лечение помагат KLS да се поуспокои, но не се отразяват на продължителността на съня.
Някои знаят, че при по-продължителен сън от обикновено ги наляга силно главоболие. При Луиза не се наблюдава нищо подобно. „Чувствам се освежена, само това”, казва Спящата красавица. Въпреки че лекарите гледат скептично на това, тя се надява, че този сериал може да има някога край. Веднъж изкарала цели пет месеца, без да изпадне в спящ период. Тя се надява и на среща с вълшебния принц, когото възприема не толкова като кандидат-жених, колкото като учен или доктор, който ще измисли формула за лечение на рядкото заболяване. За да не залага само на молитвите, семейството на Луиза подпомага научния фонд за KSL в Калифорния. „При всяко положение ние тръпнем в очакване на красивия принц”, казва Лоти Бол.
Кристи Красимирова
