Б ебе и 18 деца се нуждаят от трансплантация на орган. Това показа справка на Изпълнителната агенция „Медицински надзор“, предоставена за "Телеграф" по Закона за достъп до обществена информация.
Най-малкият пациент, вписан в листата на чакащите, е 6-месечно бебе. Десет от децата имат нужда от черен дроб, шест от бъбрек, две очакват ново сърце, а едно – бял дроб. Към момента обаче в България не се извършват никакви трансплантации на деца. До средата на миналата година в страната се осъществяваха чернодробни трансплантации, но след отстраняването на проф. Любомир Спасов от болница "Лозенец", те бяха преустановени. Така всички малки пациенти, на които трябва да бъде присаден орган, се изпращат в чужбина, най-често в Германия. Там през последната една година са извършени чернодробни трансплантации на две деца.
Отказ
След като детето е включено в листата на чакащите на ИАМН, родителите подават документи в Националната здравноосигурителна каса, която заедно с агенцията осъществява процеса по търсене на клиника и организацията на лечението в чужбина. Причината за това е липсата на договор с трансплантационен център в друга страна. Затова се действа индивидуално при всеки отделен случай. Това обаче създава най-големи трудности при децата, за които няма потенциален жив донор.
За този проблем алармират и лекари. Още миналата година специалистът по детски болести и гастроентерология д-р Мила Байчева изпрати отворено писмо до служебния здравен министър Стойчо Кацаров. В него тя посочи, че ИАМН и НЗОК осигуряват пълна подкрепа относно експертна, финансова и логистична обезпеченост на семействата, но това е възможно само при наличието на потенциален жив донор. Когато такъв липсва, клиниките отказват, а малките пациенти остават в листата на чакащите дълго време или губят живота си. С отворено писмо до вече бившия здравен министър излязоха и родители. Ангажираност с проблема обаче така и не последва, а година по-късно той остава нерешен.
Проблем
Първата чернодробна трансплантация на дете в България е извършена през 2004 г. от екипа на проф. Спасов. Оттогава са трансплантирани 44 деца. Сред тях е и малката Ивона. Нейната операция е извършена в края на юли 2020 г. „Тогава дъщеря ми беше на 7 месеца. Благодарение на вниманието и грижите на доц. Узунова и лекарите в "Лозенец" Ивона успя да дочака този ден. Самата трансплантация бе извършена от проф. Спасов и екипа му и мина повече от добре, а резултатът е налице. Дъщеричката ми вече е на почти 3 годинки. Расте, усмихва се, прави бели. Това нямаше да е възможно, ако не бяха тези невероятни лекари, за което съм им благодарна от цялото си сърце. За съжаление бе една от последните чернодробни трансплантации на деца, извършени в България“, разказва майката Деница Димитрова. Тя отбелязва, че миналата година, след като трансплантациите са преустановени, две деца са изгубили живота си. Едното от тях не е дочакало операция, а другото е починало два дни след нея. „Според мен е абсурдно при наличие на доказал се през годините трансплантационен център и подготвен екип да не се извършват трансплантации на деца в България. Ние, родителите на трансплантирани и оперирани деца, не веднъж се опитахме да дадем гласност на проблема, но властимащите си затварят очите. Смятам, че е време да се вземе адекватно решение и да не се играе вече със съдбата на болните деца“, казва Деница.
901 души са вписани в листата
Общо 901 български пациенти са вписани в листата на чакащите за трансплантация. Най-много се нуждаят от бъбрек – 802. На второ и трето място са онези, които се надяват на нов черен дроб – 37, и на сърце – 33. Присаждане на бял дроб чакат 18 пациенти, на панкреас 9, а други двама чакат за тънко черво. От началото на тази година в страната са регистрирани общо 11 трупни донора, като са извършени 10 бъбречни трансплантации, две сърдечни и пет чернодробни. Извършена е и една трансплантация на бъбрек от жив донор. Страната ни продължава да е на опашката в Европа по брой реализирани донорски ситуации.
Венелин получи сърце в САЩ
6-годишният Венелин Маев е роден със синдром на хипопластично ляво сърце. Това е сърдечен дефект, който засяга кръвообращението на сърцето. Неговите родители 24-годишната Мая и 27-годишният Калин правят всичко възможно, за да спасят сина си. Тяхната история разказват от академичната медицинска организацията Jackson health system в Маями, Флорида. След множество операции на открито сърце и имплантиране на пейсмейкър, българските лекари изчерпват всичките си възможности. Междувременно малкият пациент се влошава и развива тежка форма на бронхит. Родителите кандидатстват за трансплантация на сърце в чужбина. След месеци чакане семейството получава телефонно обаждане от детската болница „Холц“ (Holtz) към Университета в Маями, Jackson Memorial Medical Center. Така през февруари Мая и Калин стягат багажа и заминават за САЩ, където започват да чакат чудото – налично сърце, подходящо за сина им. Дългоочакваната новина идва през септември, а лекарите от „Холц“ извършват успешно трансплантацията на малкия Венелин. Скоро семейството трябва да се върне в България, където родните лекари ще продължат следоперативните грижи на момченцето.
* В утрешния брой на "Телеграф" очаквайте интервю с един от координаторите по донорство у нас д-р Сибила Маринова.
Поли Пантева
