- Екатерина, вие сте създател на платформа, която осигурява емоционална подкрепа на различни хора и основно на пациенти с множествена склероза. Самата вие обаче също живеете с тази диагноза. Как научихте за нея?
- Две-три години преди да ми поставят диагнозата, усещах, че имам някакъв проблем. Изтръпваха ми дланите на ръцете, ходилата, усещах някакъв дискомфорт при движение. И така реших да се консултирам с невролог. Посетих 5-6 такива специалисти, които ме преглеждаха и ми казваха, че ми няма нищо. Единият от тях дори ми обясни, след като разбра, че уча в НАТФИЗ, че актрисите сме много превъзбудени и вероятно причината за тези симптоми е емоционална. Така продължиха нещата до 2010 г., когато получих първия пристъп и отидох по спешност в ИСУЛ. Там още преди да излезе ядрено-магнитният резонанс, лекарите бяха абсолютно категорични, че това е множествена склероза (МС).
- И резултатите от ЯМР го доказаха?
- Да и се оказа, че положението е сериозно, защото през тези две-три години болестта се е развивала. Резултатите показаха, че имам много лезии в мозъка. И така ме диагностицираха. Бях на 24 години и не знаех нищо за тази болест. Някои от лекарите бяха внимателни, обясняваха, а други ме изпращаха да чета в интернет. И аз наистина започнах да търся информация сама, но в интернет има и изключително негативни неща, които могат да докарат човек до депресия. А това е много често срещано при хората с МС.
- Как се чувствахте в началото?
- По-скоро почувствах облекчение. До този момент знаех, че ми има нещо, но не знаех какво. След като ми поставиха диагнозата, вече беше ясно какъв е проблемът и трябваше да се започне някакво лечение. Започнах да чета в интернет и попаднах на един форум, в който прочетох плашещи неща, които ме потиснаха. Но това, което ми помогна, е, че аз веднага казах на близките и приятелите си. В НАТФИЗ проявиха голямо разбиране, съобразяваха се и ме подкрепяха. С много от пациентите с МС това не е така.
- Защо?
- Аз говоря с много хора с множествена склероза. В началото почти всички крият диагнозата си. Повечето са изплашени, някои се срамуват, че имат тази болест, други се страхуват за последствията от нея.
- Как се развиха след това нещата при вас?
- Когато ме диагностицираха, бях втори курс и смятам, че изкуството много ми помогна. Успях до последно да играя на сцена, да си изнасям дипломните спектакли и 2012 г. завърших академията. През тези години имах още няколко пристъпа и всеки от тях оставяше следи. Вече по-трудно се движех и знаех, че ще трябва да се откажа от мечтата си да работя в театър. Но понеже не съм човек, който се отказва лесно, реших, че трябва да си намеря друга мечта. И направих две групи за актьорско майсторство за деца. Това много ме зареди. Работата с децата е като терапия. Една година работих с групите, изнесохме представления за края на учебната година и те излязоха във ваканция. Малко след това аз получих няколко пристъпа един след друг.
- Няколко пъти споменавате тези пристъпи, в какво се изразяват те?
- Пристъпите се получават, когато има възпаление в мозъка. Може да се възпаляват стари лезии и да се уголемяват, а може да се появяват и нови. Това предизвиква пристъпите, при които има силно изразени симптоми. При всеки пациент с МС е различно, но при мен те се изразяваха в това, че буквално не можех да ходя. Нямах възможност да си преместя единия крак.
- Как се лекуват тези пристъпи?
- Лечението при всички е едно и също – вливане на медикамент, който действа противовъзпалително. Това е всичко, което може да се направи, и така е по целия свят. Въпросът е, че наличието на пристъп означава, че човек се намира в активна фаза на болестта. Така се оказа и при мен. Аз в продължение на две години през ден си поставях инжекции, които по онова време бяха единственият вариант за лечение на МС, но при мен се оказа, че нямат ефект. Инжекциите помагат на много други хора. Но се оказа, че аз не съм от тях. Така през 2013 г. получих три пристъпа през един месец, което много влоши физическото ми състояние. След третия пристъп в ИСУЛ ми казаха за едно лечение с таблетки, което тъкмо беше влязло в България. Лекарите веднага ми предложиха, написаха протокол и подадохме документи до здравната каса. Получих одобрение и от момента, в който започнах да приемам това лекарство, влязох в ремисия, която все още продължава, вече 9 години.
- Какво обаче означава ремисия при пациент с МС?
- Означава да няма пристъпи и възпаления в мозъка, т.е. пациентът остава в същото състояние, в което е бил след възстановяването от последния пристъп. За съжаление към момента няма лечение, което може да подобри вече настъпилите промени или да излекува болестта. Целта е да се забави развитието й, защото то води до инвалидизация. Липсата на пристъпи е доказателството, че лечението, което се прилага, има ефект. И за щастие при мен тези таблетки имат ефект. При други пациенти не е така, но на тях им помагат други лекарства. По онова време тези таблетки бяха единствената алтернатива. Сега има много повече терапии и неврологът преценява за всеки пациент какво лечение е най-подходящо. Защото, колкото и клиширано да звучи, когато става въпрос за МС, наистина при всеки отделен пациент е нужен индивидуален подход.
- Доколко е важна нагласата в битката с това заболяване?
- Бих казала, че нагласата е 90% от битката. Когато се чувстваш зле и си под стрес, всички симптоми на МС се обострят. И нещата са много свързани. През 2020 г. аз изпаднах в много тежка депресия, която се изразяваше при мен в много силна тревожност, която не можех да овладея. Чувствах се много зле, не можех да спя, не можех да се концентрирам, нито да се храня. Тогава се обърнах към психиатър и това много ми помогна. Тъй като, колкото и позитивно да съм настроена и да се опитвам да приемам спокойно лошите неща, в един момент се оказа, че не мога да се справя сама. Казвам го, защото все още много хора имат предразсъдък към това да потърсят специалист, който да им помогне, а голяма част от пациентите имат нужда от такава помощ.
- Като споменахте предразсъдъците, има ли такива и към хората с МС в България?
- За съжаление да. За това заболяване се знае много малко. Някои хора дори го свързват със старческата склероза, т.е. със забравянето. Това е една от причините много от пациентите да крият диагнозата си, да не казват на работодателите си от страх, че ще бъдат уволнени.
- Как се роди идеята за „Поговори с мен“?
- Смятам, че имам дарба да изслушвам хората и да ги карам да се чувстват добре, когато разговарят с мен. Затова през 2018 г. реших да изкарам курсове за т. нар. лайф коучинг, което в буквален превод е „треньор по живот“. В класическия случай това е човек, който помага на клиентите да съставят и развият план, за да постигат определени цели. Аз обаче реших да се фокусирам върху хората с МС, защото смятам, че на тях бих могла да бъда най-полезна. И моят лайф коучинг е система, която съм изградила на базата на личния си опит и опита на хората, с които общувам, както и наученото в коучинг обученията. Целта ми е заедно с хората, които са ми се доверили, да предприемаме стъпки, които по някакъв начин да им помогнат.
- Да им помогнат с какво?
- Да подобрят живота си, нагласата си, възприятията си или начина, по който се чувстват. Да не се самосъжаляват, да не живеят в непрекъснат страх, защото той е неизбежен – кога пак ще се влоша, кога пак ще получа пристъп, но колкото по-рядко си позволяваме тези мисли за тези неща, толкова по-добре ще живеем тук и сега. Заради МС много хора потискат желанията и мечтите си и дори не си дават правото да опитат. Те се нуждаят от човек, който да е до тях и да ги напътства, и смятам, че когато това се случва на базата на личен опит и преживявания, изграждането на доверие е по-лесно. Защото аз съм една от тях.
- Какво според теб трябва да се промени, за да се помогне на хората с МС?
- На първо място да се говори повече за това заболяване, защото то е общественозначимо и покосява предимно хора в млада, активна възраст. Колкото повече се говори и знае за МС, толкова по-малко ще бъдат предразсъдъците към пациентите с тази диагноза.
Това е тя:
Родена е във Враца
Завършва Езикова гимназия в родния си град, а след това и актьорско майсторство за куклен театър в НАТФИЗ
През 2010 г., докато все още е студентка, й поставят диагнозата множествена склероза
Автор е на текстове в няколко издания
Сертифициран лайф коуч и създател на платформата „Поговори с мен“
Поли Пантева
